2歳で先天性ミオパチーの診断を受けた俳優の星野真里さんの長女・ふうかさんの日常には多くのハードルがあります。車椅子生活、人工呼吸器の使用、学校で理解してもらうことの難しさ。それでも星野さん親子は前を向いて歩み続けています。「かわいそう」という視線に対して、ふうかさんは「私の普通を発信したい」と語ります。医療的ケア児として直面する制度の壁、それでも得られた「頼ることの大切さ」という気づき、そしてふうかさんが友達に手伝ってもらって感じた嬉しさ。日常生活での工夫や活用できる支援制度、医学研究の最新動向について三澤先生に解説していただきながら、今を大切に生きる星野さん、ふうかさん親子の姿を通して、先天性ミオパチーとともに生きることの意味を考えます。
※2025年12月取材。
