高校2年生の夏、授業中の膝の痛みから始まり、全身の倦怠感や微熱が続くようになったxuさん（仮称）。整形外科から総合病院を巡り、最終的に指定難病「全身性エリテマトーデス（SLE）」と診断されました。告知前は「死ぬかもしれない」と絶望しましたが、診断確定で安堵。ステロイド治療を開始し、紫外線や疲労を避ける生活に一変します。高校生活での制限や周囲の温かさに支えられ、難病と向き合ったxuさんの軌跡を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年1月取材。
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